隨著社會對孤獨癥患者的關注和認識的提高,越來越多的資源和政策向這個群體傾斜。就此,今年兩會,全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微擬提出關于18歲之后的大齡孤獨癥群體妥善安置問題的建議。
29日,李紫微接受記者采訪時表示,以往社會大眾更關注小齡孤獨癥孩子,國家提供康復訓練的殘疾補貼以及義務教育階段的教育支持政策,但長期以來缺乏對成年尤其是大齡孤獨癥患者的政策扶持幾乎是空白。因此,她建議,針對大齡孤獨癥患者給予政策扶持,幫助其順利就業(yè)。
河南洛陽:特教老師為自閉癥孩子上課
“等我們老了,孩子該怎么辦?”
孤獨癥又稱自閉癥,是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病,我國于2006年正式將孤獨癥歸屬精神類殘疾,其主要表現(xiàn)是在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。全球兒童孤獨癥的基礎研究仍處在起步階段,疾病病因、發(fā)病機制尚未明確,是全球腦科學與神經(jīng)精神醫(yī)學領域研究的重點和難點。
記者從中國殘聯(lián)獲悉,據(jù)統(tǒng)計,我國21世紀初有1300萬孤獨癥患兒,全球孤獨癥患者已達到6700萬,并以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬。每44個人當中就有一名(2.3%)被確認患有孤獨癥譜系障礙(ASD)。這個數(shù)字已經(jīng)超過艾滋病、癌癥、糖尿病3種世界疾病人數(shù)的總和。
針對18歲前的孤獨癥兒童,我國不斷完善和提升著早期篩查、診斷、康復水平,推進了孤獨癥兒童融合教育等保障和服務,并給予了大量的政策資金支持,也取得了顯著效果。不過,在李紫微看來,我國大齡孤獨癥患者政策支持方面依然是一個盲點。
“等我們老了,孩子該怎么辦?”這是擺在很多孤獨癥患兒家長面前的一個現(xiàn)實問題。
李紫微稱,18歲的孤獨癥孩子的父母年齡基本已在45歲左右,正是家庭頂梁柱的年紀,孩子畢業(yè)后沒有歸屬,家長就無法工作,需要整天對孩子進行看護,沒有收入,很大程度上導致了孤獨癥家庭的貧困。
據(jù)記者了解,孤獨癥患者存在社交障礙,在成年后找不到工作只能待在家里,年紀大了父母無力照料,又找不到合適的康養(yǎng)場所,導致無處可去。孤獨癥患者的家庭一直以來不堪重負,這些負擔正成為日益嚴重的社會問題。
全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微(央廣網(wǎng)發(fā) 受訪者供圖)
建議針對大齡孤獨癥患者實行分類救助
近年來,中國殘聯(lián)積極會同教育部等部門,推進包括孤獨癥群體在內(nèi)的殘疾人職業(yè)教育發(fā)展,同時,為大齡孤獨癥患者提供生活補貼、福利待遇等方面的保障,但是,他們能夠享受的社會支持主要局限于基本生存方面的內(nèi)容,缺乏教育、康復訓練、支持性就業(yè)等方面的政策規(guī)定。
據(jù)記者了解,孤獨癥是伴隨終身的疾病,這一特點決定了孤獨癥患者的康復教育是要持續(xù)終身的,但大齡孤獨癥患者由于資金等方面的問題,大都缺乏有效的康復訓練。
李紫微建議,對成年后的孤獨癥患者適當開展職業(yè)培訓,提供就業(yè)機會,給予社會支持,幫助他們更好融入社會。
在職業(yè)教育方面加大投入,比如加大課程的開發(fā)、開辦職業(yè)培訓班、完善職業(yè)學校的辦學體系等,為大齡孤獨癥兒童融入社會找到出口,讓他們掌握一技之長,方便更好地融入社會,真正實現(xiàn)作為一個社會人的價值;政府部門應針對大齡孤獨癥患者給予政策扶持,對他們實行分類救助,幫助其順利就業(yè);針對孤獨癥患者設立公辦或公建民營的孤獨癥家庭康養(yǎng)中心,鼓勵個人團體辦社會康復勞動機構(gòu)。
此外,提供治療、培訓、康復、養(yǎng)老等支持;政府適當增加一些福利機構(gòu);發(fā)展家長組織,支持家長服務機構(gòu)的發(fā)展及家長組織的培育,開展家長心理輔導等多元化服務。包括由專業(yè)心理輔導人員為家長提供心理輔導,支持有經(jīng)驗的家長建立互助組織。(記者 王晶)